Illustration: Sophie Benmouyal
Qu’est-ce qui préoccupe les adolescents autistes ? Une équipe de recherche leur a donné la parole.
Certaines personnes autistes ne parlent pas ou presque ; on les qualifie de « non verbales ». Pourtant, en montrant du doigt un pictogramme sur la table, l’un des participants à une étude menée par des scientifiques de l’Université McGill réussit à partager son désir d’avoir plus d’amis. Un autre utilise des émojis pour dire qu’il aimerait vivre en ville une fois adulte.
Le projet Autism Voices ouvre une porte sur ce type de pensées. Trente et un adolescents autistes de Montréal et d’Edmonton, âgés de 11 à 18 ans, verbaux ou non, ont pu s’exprimer sur leurs rêves et leurs inquiétudes. Ils se posent les mêmes questions que les autres jeunes : combien d’argent dois-je gagner pour habiter en appartement ? Comment faire pour décrocher un emploi ?
« Ces témoignages nous ont ouvert les yeux, soutient Mayada Elsabbagh, qui a supervisé les travaux. Parce qu’elles communiquent différemment, les chercheurs ont toujours supposé que les personnes autistes non verbales n’avaient pas la capacité de se projeter dans l’avenir. Cette idée était complètement fausse. »
Dans le passé, ces jeunes autistes ont souvent été exclus des recherches. « Ce manque d’inclusion de l’ensemble du spectre n’est pas conforme à la Convention relative aux droits de l’enfant des Nations unies, qui stipule que tous les enfants ont le droit de s’exprimer », peut-on lire dans cette étude publiée dans la revue savante Autism en novembre dernier.
Le paradoxe de l’école
L’équipe scientifique a donc élaboré une méthode adaptée à tous les jeunes ayant un trouble du spectre de l’autisme. « Nous utilisons des cartes imagées pour structurer l’entrevue et les aider à faire des choix. Les participants ont démontré un grand intérêt », explique Valérie Courchesne, l’une des deux chercheuses postdoctorales qui ont conduit l’étude. Les adolescents peuvent répondre avec des mots, un geste, un texto ou même un dessin.
Les chercheuses ont ainsi découvert que l’école était le principal facteur de stress dans leur vie. « J’ai détesté l’école parce qu’on m’a traité comme un idiot », a confié un participant de 16 ans en épelant la phrase à l’aide d’un tableau alphabétique. Le manque d’échanges positifs avec les enseignants et le grand nombre d’élèves par classe sont anxiogènes pour plusieurs de ces jeunes.
Mais l’école est aussi l’un des seuls endroits où il leur est possible de lier des amitiés, si précieuses à l’adolescence. « C’est un grand paradoxe ! Comment rendre cet environnement plus positif pour eux ? Laisser la chance aux élèves autistes de s’exprimer pourrait permettre à la société de mieux répondre à leurs besoins », ajoute Valérie Courchesne.
L’équipe de l’Université McGill espère que ses résultats inspireront d’autres scientifiques. « Le grand intérêt de cette étude, ce sont les entrevues semi-dirigées à l’aide d’outils visuels combinées avec la vision selon laquelle il y a plusieurs manières de répondre aux questions », analyse Catherine des Rivières-Pigeon, directrice de l’Équipe de recherche pour l’inclusion sociale en autisme de l’Université du Québec à Montréal, qui n’a pas participé à ces travaux. Des études faisant appel à un plus grand nombre de participants seront nécessaires, selon elle, pour dresser un tableau global des préoccupations de ces jeunes.