La dystrophie musculaire de type 1 (DM1) et l’ataxie de Charlevoix-Saguenay sont des maladies neuromusculaires fréquentes dans la région du Saguenay−Lac-Saint-Jean. Des recherches se sont amorcées dans les années 1980 afin de localiser les patients souffrant de ces maladies, mais aussi d’analyser leur logique résidentielle. Où choisissent-ils de s’établir? Quelles sont leurs caractéristiques socio-économiques? Les chercheurs du Centre d’étude des conditions de vie et des besoins de la population (ÉCOBES) de Jonquière se sont penchés sur ces questions. Leur constat? Ces personnes habitent principalement dans des quartiers défavorisés. «Nous avons calculé qu’il y avait 250 personnes atteintes dans la région. La prévalence au Saguenay−Lac-Saint-Jean est dix fois supérieure à la prévalence mondiale, et elle peut être encore plus élevée dans les quartiers défavorisés», dit Jean-Guillaume Simard, enseignant-chercheur au Cégep de Jonquière et à ÉCOBES.
Les chercheurs remarquent aussi que ces individus ayant des incapacités physiques possèdent un revenu et un niveau de scolarité plus faibles que la population en santé. «Le gène peut rester «captif» dans certains quartiers. Les personnes porteuses du gène, dont certaines ne montrent aucun symptôme, se marient et continuent la propagation à leur descendance», explique Jean-Guillaume Simard.
En sachant cela, en 2015, le chercheur a voulu déterminer si ces personnes vulnérables avaient accès à des services de santé à proximité de leur lieu de résidence. «On a trouvé que l’accès aux services n’était pas si problématique étant donné que ces quartiers défavorisés sont souvent près des centres urbains, et donc des services comme la pharmacie ou l’épicerie», indique le chercheur. «Être éloigné de 10 km pour vous et moi, ce n’est pas un enjeu. Mais pour une personne avec des incapacités fonctionnelles et qui dépend du transport adapté, cela peut être considérable», nuance-t-il.
Un modèle pour le vieillissement de la population
Jean-Guillaume Simard est en train de répéter l’expérience de la géolocalisation, mais appliquée à l’ensemble du Québec en ciblant les personnes âgées ou à mobilité réduite.
«La dystrophie musculaire de type 1 se révèle un modèle de vieillissement prématuré. Dans le contexte actuel de déclin démographique, on veut observer l’offre de services dans les communautés. Comment peut-on améliorer ces milieux? », se demande le chercheur. Il souhaite ainsi que la carte d’accès des services puisse aider à développer les villes en tenant compte des besoins des personnes vulnérables.
Ces recherches ont été présentées pendant le congrès de l’ACFAS.