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Comment leur assurer une meilleure intégration? Une étude de cas montre la voie.
Pour Bob, neuf ans, comme pour 17 000 autres jeunes Québécois autistes, interagir avec les enfants dans un camp d’été et s’intégrer au groupe est un défi de taille. C’est pourquoi une équipe de l’Université de Sherbrooke s’est penchée sur l’expérience vécue par Bob pour déterminer s’il vaut mieux révéler ou taire le diagnostic d’autisme aux moniteurs et aux participants.
Les parents hésitent parfois à aborder le sujet de crainte que leur enfant soit exclu ou stigmatisé. « Ils ont peur qu’on leur ferme les portes du camp, qu’on ne veuille pas de leur enfant », indique Mélanie Couture, professeure à la Faculté de médecine et des sciences de la santé de l’Université de Sherbrooke. Il est vrai que les camps sont des endroits très stimulants et par le fait même complexes à apprivoiser pour les enfants autistes, car leurs sensibilités sensorielles sont exacerbées. « Le bruit, certains sons, la lumière et la proximité sont des stimulations qu’ils ont beaucoup de difficulté à gérer. Cette difficulté peut souvent dégénérer en crise où l’enfant se désorganise : il pleure, crie, se met en boule, frappe. »
Pour y voir plus clair, la scientifique et des collègues ont analysé les comportements de Bob et de ses camarades pendant deux camps d’été, chacun d’une semaine : un camp de cuisine où les animateurs et les enfants ignoraient le diagnostic d’autisme et un camp de sport où tout le monde était au courant de la situation. Dans ce deuxième camp, les chercheurs ont véritablement outillé les enfants. « Dire “Bob est autiste” n’aurait pas été suffisant. On leur a expliqué ce que veut dire être autiste et comment agir avec Bob », raconte Mélanie Couture en ajoutant du même souffle que les jeunes sont un public de choix pour cette discussion. « C’est le bon moment pour faire de la sensibilisation, les enfants sont des éponges ! »
Au premier camp, Bob a vécu de l’isolement. Il jouait principalement seul et les autres enfants interagissaient peu avec lui. Le tableau était bien différent au camp suivant. « Chez les enfants, les gestionnaires et les moniteurs, la connaissance du diagnostic a complètement changé les perceptions », affirme Mme Couture. Ils ont fait plus d’efforts pour intégrer le garçon, ils ont entamé des conversations avec lui et ils ont accueilli ses initiatives plus fréquemment et plus positivement.
Cette étude de cas fait partie des premiers résultats d’un plus vaste projet de recherche : une analyse de groupe touchant 16 enfants autistes est en cours au Québec et en Alberta. Les résultats prometteurs pour le cas de Bob ouvrent une nouvelle fenêtre. En plus des parents, «des intervenants et des éducateurs du milieu de la santé pourraient contribuer à cette démarche d’intégration», conclut la chercheuse.