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Est-ce le fait d’être en fauteuil roulant ou plutôt le manque de rampes d’accès qui limite certains individus? Des chercheurs s’intéressent aux dimensions sociales et politiques du handicap.
Québec, environ 16 % de la population déclare avoir un handicap, selon l’Office des personnes handicapées du Québec. Même si les incapacités sont communes dans la société, les personnes handicapées demeurent souvent marginalisées malgré l’existence de lois et de politiques pour assurer et faciliter leur inclusion.
Elles sont ainsi plus souvent sans emploi que les personnes sans handicap, ont un salaire moindre, paient plus cher leur logement et sont plus à risque de vivre dans la pauvreté. Ces situations seraient causées par le « capacitisme », une forme de discrimination basée sur les capacités des individus et que plusieurs dénoncent.
Voilà matière à réflexion pour les chercheurs et théoriciens des « études du handicap ». La Québécoise Corinne Lajoie, doctorante en philosophie à Université d’État de Pennsylvanie, nous fait découvrir ce champ de recherche.
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Québec Science : En quoi consistent les études du handicap ?
Corinne Lajoie : Ce champ s’est développé pour rejeter ce qu’on appelle le « modèle médical » du handicap. Selon cette conception, le handicap est quelque chose de pathologique, c’est un problème médical qui requiert une solution médicale. Le handicap est donc une réalité individuelle nécessairement négative, selon ce modèle qui a été − et est encore aujourd’hui − assez répandu.
Les théoriciennes et théoriciens remettent cela en cause et étudient différents facteurs économiques, sociaux, politiques, culturels, technologiques qui créent cette catégorie nommée « handicap ». Et à l’inverse, que veut dire être non handicapé ? Comment l’oppression capacitiste structure-t-elle le monde qu’on partage avec autrui ?
Si les premiers travaux ont commencé il y a 50 ans, les études du handicap ont véritablement pris leur envol au tournant des années 1990.
Corinne Lajoie, doctorante en philosophie à l’Université d’État de Pennsylvanie
QS Pourquoi à ce moment précis ?
CL C’est le militantisme des personnes handicapées qui a donné une visibilité au handicap. De plus en plus de gens se découvraient une communauté et développaient une conscience plus politisée de leur handicap. Plusieurs pamphlets avaient été publiés. Différents textes de loi étaient adoptés dans le monde pour offrir des protections légales aux personnes handicapées. Cette convergence d’éléments a donné naissance petit à petit à ce champ d’études qui, depuis, gagne en popularité.
QS Le rapport des sociétés au handicap a-t-il toujours été trouble ?
CL Les ugly laws, nommées ainsi rétrospectivement par des critiques, ont été marquantes. Il s’agit d’un ensemble de lois appliquées par des villes américaines jusqu’en 1974. L’objectif principal était de décourager la présence des personnes en situation d’itinérance et des personnes handicapées dans l’espace public. C’était presque vu comme des mesures sanitaires. Évidemment, la notion de handicap qui est au cœur de ces lois est très différente de celle que l’on connaît aujourd’hui ; les individus pauvres ou racisés étaient présentés comme ayant des capacités réduites.
Au Canada, dans les mêmes années, un discours eugéniste sur la nécessité d’éliminer les personnes handicapées s’est également implanté. La société eugéniste du Canada est fondée en Ontario en 1930. Certaines provinces, comme l’Alberta [1928] et la Colombie-Britannique [1933] par exemple, ont adopté des lois qui permettaient la stérilisation non volontaire des personnes avec un handicap mental.
Même si elles étaient tenues à l’écart de l’espace public, les personnes handicapées pouvaient être exhibées dans des fêtes foraines aux États-Unis. On les y présentait comme des animaux de foire en raison de leur handicap, mais aussi de leur poids, de leur pilosité, de leur ethnicité ou de leur genre ambigu. Bien que ces activités aient été dégradantes, elles permettaient à plusieurs personnes handicapées de travailler. Elles gagnaient un maigre salaire, mais en gagnaient un, au moins.
À partir d’un certain moment, il est devenu inacceptable de présenter des personnes handicapées de la sorte. On s’est plutôt mis à les voir comme des objets à prendre en pitié ; c’est le passage au modèle médical.
QS Que permet la remise en question du modèle médical ?
CL Cela permet de réimaginer ce que veut dire être handicapé. Un modèle conçu dès les années 1980 en réponse au modèle médical est le British Social Model of Disability. Selon cette conception, le handicap est entièrement construit socialement : la société handicape une personne en ne lui offrant pas les structures nécessaires pour s’accomplir.
Ce modèle a été très critiqué pour plusieurs raisons. D’une part, il priorise les handicaps visibles. D’autre part, il rejette complètement l’association entre le handicap et l’expérience de la souffrance, une réalité que plusieurs vivent. La douleur ne disparaîtrait pas complètement même si la société n’était plus capacitiste.
J’utilise souvent le British Social Model of Disability comme un épouvantail, pour montrer ce que signifierait de rejeter radicalement le modèle médical. Je peux ensuite adapter, nuancer cette vision pour refléter l’expérience vécue par les personnes handicapées.
QS Est-ce que les chercheurs du champ d’études sont eux-mêmes en situation de handicap ?
CL Un certain nombre s’identifient ouvertement comme handicapés, d’autres pas. Le handicap n’étant pas toujours visible, plusieurs peuvent choisir de rester dans l’anonymat. Personnellement, avant de découvrir le domaine des études du handicap, je ne savais pas que je pouvais réclamer cette identité politique. Mon premier article, que j’ai publié dans le journal de philosophie féministe Hypatia, portait sur mon expérience d’être psychiatrisée, puis d’avoir reçu divers diagnostics en santé mentale [quand elle avait 16 ans, on lui a diagnostiqué un trouble de la personnalité limite, un trouble alimentaire, une dépression majeure et un trouble obsessionnel-compulsif]. Je ne m’y désignais pas comme handicapée. Mais maintenant, c’est un terme que j’emploie.
QS Comment en êtes-vous venue aux études du handicap ?
CL À partir de la maîtrise, je me suis spécialisée en phénoménologie. C’est une branche de la philosophie qui s’intéresse au thème de la corporéité : qu’est-ce que cela veut dire avoir un corps ? Comment s’oriente-t-on dans le monde ?
Selon la vision traditionnelle en phénoménologie, le déplacement se fait toujours d’une manière très confiante, comme si le monde était un tapis qui se déroulait devant soi. Parfois, c’est le cas, mais parfois non ! Je me suis intéressée à l’expérience de la maladie, qui vient contrecarrer cette impression de savoir toujours où l’on va, d’être en pleine possession de ses moyens. Je me rendais compte qu’il y avait des limites à ce que mes outils conceptuels pouvaient faire. Je me suis tournée vers les études du handicap pour leur orientation plus sociale et politique.
QS Vous affirmez que les personnes en situation de handicap vivent continuellement une « désorientation ». Qu’est-ce que cela signifie ?
CL La désorientation, c’est n’importe quelle expérience où l’on a l’impression de perdre ses repères, de ne pas être à sa place. Par exemple, on part en vacances dans une nouvelle ville, on est perdu et l’on est rapidement fatigué. Une personne peut également être désorientée par la perte d’un emploi ou parce que son enfant lui apprend qu’il est gai et que cela remet en cause la façon dont elle concevait leur relation.
On ne peut pas éviter toutes les désorientations. Mais certaines sont causées par des structures sociales injustes. Le fait d’être handicapé dans un monde qui est déterminé par des normes capacitistes a ainsi un effet désorientant, selon moi. On se sent souvent de trop. C’est difficile sur les plans physique, émotionnel, affectif, social et relationnel.
QS Pouvez-vous donner des exemples qui touchent les personnes handicapées ?
CL Évidemment, une personne en fauteuil roulant qui tente d’accéder à un lieu qui n’est pas physiquement accessible vit une désorientation. Mais c’est bien plus large que cela.
On peut imaginer une professeure dont le handicap n’est pas visible et qui serait en réunion avec des collègues. Elle se sent à l’aise, écoutée. Puis, les collègues commencent à parler de tel étudiant handicapé qui demande un accommodement et déclarent que les handicapés sont trop exigeants. Cette professeure peut vivre un moment de désorientation ; cet espace qu’elle habitait confortablement quelques secondes plus tôt est tout à coup devenu un milieu hostile.
QS Quel est l’effet de l’accumulation des désorientations ?
CL Une fatigue existentielle, un épuisement à la fois physique et affectif qui peut donner envie de se retirer de certaines situations sociales. Elle peut fragiliser ce sentiment d’appartenir au monde et de pouvoir s’y accomplir.
QS Que faire ?
CL On peut changer nos comportements individuels. Parmi les attitudes qui peuvent heurter, la chercheuse Mia Mingus propose la notion d’intimité forcée, avec laquelle plusieurs personnes handicapées doivent vivre au quotidien. Un inconnu interrompt leur journée pour leur dire qu’elles sont inspirantes ou qu’il est désolé, il les touche même. Ça peut aussi être quand une personne est obligée de dévoiler un diagnostic afin d’avoir accès à différentes accommodations.
Mais je pense qu’il y a surtout à faire du côté des structures oppressives qui semblent inévitables alors qu’elles ne le sont pas. Près du quart des Canadiennes et Canadiens handicapés vivent en situation de pauvreté, comparativement à moins de 10 % de la population non handicapée. Pourquoi leur état de pauvreté et d’isolement social est-il perçu comme inéluctable ?
QS Avec le vieillissement de la population, la proportion de personnes en situation de handicap risque d’augmenter.
CL Il y a beaucoup de liens entre l’âgisme et le capacitisme. On crée constamment des hiérarchies sociales où des corps et des esprits sont valorisés au détriment d’autres. On l’a vu avec la pandémie de COVID-19 : les personnes dans les centres de soins mouraient à des rythmes absolument terrifiants. Il y a eu de l’indignation sociale, mais ça n’a pas radicalement transformé les priorités. On est arrivé à se convaincre que la mort de certaines populations était normale, naturelle, alors qu’elle aurait pu être évitée.