En mars 2017, les députés canadiens ont voté une loi pour interdire l’utilisation des résultats de tests génétiques dans le cadre de contrats de biens ou de services. La législation intègre aussi la génétique comme motif de discrimination dans la Loi canadienne sur les droits de la personne et dans le Code du travail. Avec ces modifications, les entreprises (assureurs et employeurs) ne pourraient forcer un citoyen à se soumettre à des tests génétiques ou génomiques ni exiger de connaître le résultat de tels examens. Le gouvernement a toutefois l’intention de se tourner vers la Cour suprême pour déterminer la constitutionnalité de cette loi.
Le sénateur libéral retraité et avocat James Cowan, qui a déposé le projet de loi en 2013, explique que non seulement les citoyens et la communauté médicale, mais aussi le monde de la recherche accueillent favorablement cette loi: « Pour mener les études et les essais cliniques, la menace de la discrimination pouvait être un frein au recrutement. »
Yann Joly, directeur de recherche au Centre de génomique et de politiques de l’Université McGill, explique qu’il est important de protéger le petit groupe de personnes atteintes de maladies monogéniques à forte pénétrance qui sont plus vulnérables, comme les porteurs du gène associé à la maladie de Huntington (une grave maladie neurodégénérative). Pour les autres: « Chacun est porteur de nombreuses mutations, certaines augmentant le risque de développer des affections et d’autres diminuant ce risque. La signification de la plupart de ces mutations est encore incertaine. Ainsi, les assureurs ne sauraient pas quoi faire devant toutes ces données prédictives ! »
Par ailleurs, ces derniers étaient déjà prudents, dit-il. L’Association canadienne des compagnies d’assurances de personnes avait mis en place un code de l’industrie sur les tests génétiques en 2015 interdisant d’exiger des tests génétiques. Les assureurs ont ajouté une clause en janvier dernier pour stipuler que les résultats de tests génétiques ne pourront être imposés au consommateur pour les assurances vie de 250 000 $ et moins à compter de janvier 2018.
Voir notre reportage: Lire l’avenir de bébé dans ses gènes.